Dornach: Mutter pflegt ihren schwerkranken Sohn – so sieht ihr Alltag aus

32 Today: Wie haben Sie die Geburt Ihres Sohnes erlebt?

Romana Cahenzli: Wir gingen nach der Routinekontrolle selbstständig ins Unispital. Es hiess, wir sollten im Wartezimmer bleiben, das haben wir zum Glück nicht gemacht. Wir gingen direkt zu einer Pflegerin, die uns auf die Notfallstation brachte. Es gab einen Notkaiserschnitt. Es wurde der Alarmknopf gedrückt. Innert Minuten stand eine Fussballmannschaft von Spezialisten bereit. In so einer Situation ziehen sie sich nicht mehr gross um, man unterschreibt keine Patienteneinwilligung mehr. Jeder lässt alles stehen und liegen und versucht, das Kind zu retten. Obschon zwölf Leute kämpften, war es totenstill. Die Hilflosigkeit und die Angst, dass unser Sohn näher am Tod ist als am Leben, war ein Jahr lang allgegenwärtig. Die ersten zwei Jahre seines Lebens haben wir in Spitälern, in Praxen und in Therapien verbracht.

Ihr Sohn leidet an zahlreichen Krankheiten, woran genau?

Er leidet zum Beispiel an einer Cerebralparese, das ist eine Hirnverletzung, er hatte eine schwere Hirnblutung und Sauerstoffmangel. Er hat eine ganzheitliche Muskelhypotonie – alle Muskeln in seinem Körper sind sehr schwach, das heisst: Es erfordert schon viel Kraft, eine Mandarine zu heben oder zu essen und zu schlucken. Das erschwert ihm auch das Atmen. Auf einem Auge ist er blind, auf dem anderen fast blind. Auch hört er auf einem Ohr nichts, alle Sinneswahrnehmungen, auch Tasten und Fühlen, sind stark eingeschränkt. Er hat eine verengte Luftröhre, daher auch eine Schluckschwäche, er hat Epilepsie. Man könnte hier noch ewig weitermachen, es ist wirklich eine lange Liste.

Ihr Sohn leidet auch an einer sehr seltenen Krankheit. Gerade einmal hundert Kinder auf der Welt sind betroffen. Es ist eine Genmutation mit dem Namen USP 9 X...

Unser Sohn ist mit dieser genetischen Variante der einzige weltweit bekannte Fall. Zu dieser Krankheit gibt es keine Studien, keine Forschung. Beobachtet werden bei dieser Krankheit besonders Deformationen im Gehirn und fehlende Verbindungen zwischen einzelnen Hirnarealen. Diese seltene Krankheit ist praktisch für die Versicherungen, wenn sie eine Erklärung brauchen, um keine Kosten übernehmen zu müssen. Es hilft auch den Ärzten, die so  weitere Untersuchungen leicht ablehnen können.

Sie kämpfen gegen solche Entscheide auch vor Gericht. Der administrative Aufwand ist sehr gross, wie geht es Ihnen damit? 

Es ist wirklich viel schiefgelaufen, aber mir ist es wichtig zu sagen, dass wir auch grossartigen Menschen begegnet sind. Menschen, die uns mit Leidenschaft und Menschlichkeit unterstützen. Aber alleingelassen fühlen wir uns trotzdem, weil unser Sohn eine Krankheit hat, die niemand kennt, für die es keine Behandlung gibt, keine Leistungen bei den Versicherungen. Unser Sohn muss parallel in 14 Disziplinen gefördert werden. Es sind alles unterschiedliche Fachgebiete und Fachpersonen, die wenig oder gar nicht miteinander reden. Diese Aufgabe übernehme ich als Mutter und es gilt, den Druck auszuhalten, der dadurch ausgelöst wird.

Wie muss man sich Ihren Alltag vorstellen?

Es ist eine unglaubliche Bereicherung. Ich denke, wir erleben viel bewusster und intensiver. Wir schätzen unser Glück, zwei so grossartige Kinder zu haben. Aber es bedeutet einen Einsatz von 24 Stunden am Tag. Das betrifft vor allem mich als Mutter. Seit seiner Geburt kann ich nicht mehr als zwei bis drei Stunden am Stück schlafen. Unser Sohn wacht zum Beispiel um 5.30 Uhr auf, dann geht es los mit Inhalieren, Medikamente geben, einer ersten Ergotherapie, die Muskeln irgendwie zum Laufen bringen, Windeln wechseln, anziehen, ihn ernähren, seine Bedürfnisse decken. Um 21 Uhr ist in der Regel Ruhe, dazwischen haben wir noch unsere knapp einjährige Tochter, die auch ihre Bedürfnisse hat. In der Nacht mache ich die ganze Administration, während ich das Sauerstoffgerät überwache. Das Anstrengendste ist nicht die Pflege, sondern die tägliche stundenlange Administration mit Behörden, Ärzten, Therapeuten und Anwälten.

Und was bedeutet das für Ihren Sohn?

Er braucht für alles Unterstützung und Förderung. Er kann sich keine zwei Minuten mit sich allein beschäftigen. Wenn er zum Beispiel ein Buch will oder ihm etwas herunterfällt, ist er auf unsere Hilfe angewiesen. Wir sind am Üben, dass er einmal selbstständig essen, trinken und krabbeln kann, dass auch eine Fahrt mit dem ÖV oder ein Einkauf kein grösseres Organisieren mehr erfordert. Das vielleicht Brutalste ist: Er hat keine Freunde. Das verletzt mich als Mutter sehr. Für gleichaltrige Kinder ist er zu wenig interessant.

Er merkt das vermutlich auch...

Nein, da seine Sinneswahrnehmung sehr eingeschränkt ist, bemerkt er nichts, was weiter weg ist als 1,5 Meter. Er hört Stimmen, kann sie aber nicht einordnen, das überfordert ihn. Durch unsere kleine Tochter beginnt er nun sozial zu interagieren. Auch dass wir einen Hund haben, hilft. Er merkt jedoch, was er alles nicht kann, dass er zum Beispiel nicht die Kraft hat, sich selbst umzudrehen oder etwas aufzuheben – und das stört ihn. Aber er ist ein unglaublicher Kämpfer, er gibt nie auf. Obschon er nicht über das Hirnareal verfügt, das für das Sprachzentrum aktiv sein müsste, kann er fast ganze Sätze formulieren, er kann bis hundert zählen, er kennt jeden Buchstaben aus dem Alphabet. Wir fördern ihn und üben mit ihm jeden Tag.

In der aktuellen Ausgabe des Wissensbuchs «Seltene Krankheiten» erzählen Sie Ihre Geschichte. Wie kam es dazu?

Mir ist es unglaublich wichtig, andere Familien in einer ähnlichen Situation zu unterstützen, auch Eltern mit gesunden Kindern können von gewissen Informationen profitieren. Wir haben dafür auch eine eigene Webseite. Wir waren zuerst völlig allein, ohne Netzwerk. Man hat Angst, ist ausgeliefert, sucht nach einem Strohhalm in diesem Moment. Eltern müssen einfach wissen: Sie dürfen auf ihr Gefühl vertrauen und dürfen sich auch Zeit lassen zu entscheiden, egal was das Spital sagt. Und egal, wie sie sich entscheiden: Ob weitermachen, ob nicht weitermachen, es bedeutet nicht, dass man aufgibt.

Gibt es Leute, die bei dem Entscheid helfen können?

Weder Ärzte, noch Verwandte, noch Gesellschaft können bei der Entscheidung helfen. Als Mutter trägt man das Kind in sich und als Mutter kann man fühlen, was die richtige Entscheidung ist. Und Eltern sollen den Mut haben, auf ihre Sorgen und ihre Ängste zu hören, aber auch auf ihre Hoffnung. Und jede Anstrengung mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen wird bereichern und ein Vielfaches an Liebe geben. Ich habe die Entscheidungen keine Sekunde bereut. Das einzige, was ich bereue, ist, dass ich nicht mutiger gewesen bin.