Marias Kampf gegen Mittelmeerfieber: Hoffnung auf eine Behandlung in den USA

Seit sieben Jahren leidet die 33-jährige Frau und Mutter von drei Kindern Maria De Marco aus Holziken an der autoinflammatorischen Krankheit Familiäres Mittelmeerfieber (FMF). De Marco war immer aktiv, hat sich gerne mit Freunden getroffen, war viel unterwegs, ging gerne ins Kino und war vor allem gerne auf Reisen. «Ich war wie eine Wespe und kaum zu bremsen», erklärte De Marco gegenüber ArgoviaToday. «Meine Familie und besonders meine Kinder sind mir am Wichtigsten.» Und dann war alles anders. Es fing mit Fieber an, dann kam die Bronchitis, dann die Lungenentzündung und immer wieder rätselhafte wiederkehrende Fieberschübe. Was dahinter steckte, gab den Ärzten lange Rätsel auf. Zuerst gab es den Verdacht, dass das Fieber von der Thymusdrüse kommt. In der Hoffnung auf Besserung wurde diese dann 2019 operativ entfernt. An ihrem Zustand verbesserte sich allerdings nichts. Kurz darauf traten starke Schmerzen im Herz- und Lungenbereich auf, wie sich De Marco zurückerinnert.

Das Ärzteteam stellte nach einer Weile fest, dass sie eine Zwerchfellentzündung hat. Darauf musste sie erneut operiert werden – und das im allerletzten Moment. Bei der Operation stellte sich heraus, dass sich ein Liter in ihrer Lunge und 350 Milliliter Flüssigkeit in ihrem Herz befanden. «Ich wäre um ein Haar gestorben, wenn der Eingriff später erfolgt wäre», sagt De Marco. Mittels genetischer Untersuchung konnte Ende 2019 Jahr die Diagnose gestellt werden – Familiäres Mittelmeerfieber.

Zu erfahren, dass sie von einer seltenen Krankheit betroffen ist, war für De Marco ein ganz spezieller Moment. Auf der einen Seite war es erleichternd zu wissen, an was sie genau leidet und das auch beim Namen nennen zu können. Andererseits sei es wie ein Bombeneinschlag gewesen, berichtet sie weiter. «Ich hatte wirklich das Gefühl, als hätte mir jemand den Boden unter den Füssen weggezogen. Ich war plötzlich mit einer Krankheit konfrontiert, von der ich noch nie etwas gehört hatte. Es war erschreckend», so die 33-Jährige. Mit der Diagnose kamen ebenfalls unzählige Fragen auf. «Wie sieht die Zukunft aus? Wie wird mein Leben ab jetzt aussehen? Wie lange kann ich damit leben?» Fragen, die zum Teil noch bis heute anhalten.

Trotz einem Ärztemarathon in der Schweiz, Deutschland und auch Italien konnte die Holzikerin noch keine erfolgreiche Behandlung finden. Das hat Spuren bei ihr hinterlassen. «Es tut weh. Man kämpft und kämpft und kämpft, ist aber trotzdem machtlos. Ich kann es nicht ändern, obwohl ich so viel dafür tue. Trotzdem bin ich immer wieder massiv enttäuscht. Das braucht dann auch wieder Zeit, um das Ganze zu verarbeiten und neue Kraft zu tanken», so De Marco.

Fieberschübe im Abstand von acht Tagen

De Marcos Fieberschübe kommen meist von null auf Hundert im Abstand von etwa acht Tagen, wie sie weiter erzählt. Zudem leidet sie an einer chronischen Perikarditis. Darunter versteht man eine Entzündung des Herzbeutels, häufig mit einer Flüssigkeitsansammlung. Das verursacht grosse Schmerzen im ganzen Oberkörper bis hin zu den Zähnen und den Ohren. «Von einer Skala von eins bis zehn liegen die Schmerzen bei 9,5», sagt sie. In diesen Momenten sei es auch sehr schwer zu atmen. Alltägliche Bewegungen wie Hausarbeit, Treppensteigen oder nur schon hinlegen, verstärken die Schmerzen ungemein. Dazu kommen noch durch Schmerzen in den Handgelenken und Füssen, welche die Situation zusätzlich verschlimmern. Zum Krankheitsbild können Entzündungen der Extremitäten gehören.

Die Kinder der 33-Jährigen sind zwölf, neun und eineinhalb Jahre alt. Sie bekommen die Krankheit ihrer Mutter hautnah mit. Darum versucht sie so offen wie möglich mit diesem Thema umzugehen und den Kindern so gut wie möglich die Krankheit zu erklären. Damit können sie verstehen, warum es ihrer Mutter nicht gut geht. Sie im Glauben zu lassen, dass mit ihr alles in Ordnung ist, ist nicht die richtige Lösung. «Ich kann meinen Kindern nicht sagen, dass es mir gut geht, wenn sie sehen, dass es nicht so ist», sagt sie. Alle Details bekommen die Kinder jedoch nicht mit. Ihr Mann und ihre Eltern seien ihr dabei eine grosse Unterstützung, damit die Kinder nicht den ganzen Leidensdruck erleben müssen.

Es sind auch sie, welche in ihren dunkelsten Stunden für sie das kleine bisschen Licht am Horizont sind. «Meine Kinder sind meine grösste Motivation. Ihre bedingungslose Liebe füllt mein Herz mit so viel Liebe. Ich denke mir oft: ‹Hey, du hast so tolle Kinder. Du hast keine Alternative, du musst kämpfen wie ein Löwe, damit du so lange wie möglich für sie da sein kannst›», meint De Marco.

Hoffnungen auf Behandlung in den USA

Seit Anfang 2024 steht De Marco im Kontakt mit Immunologen in den USA. Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte haben ihr den Hinweis gegeben, dass es in Übersee eine Therapie geben soll, welche ihr helfen könnte. Das medizinische Personal dort hat, weil die Patientenzahl dort höher ist, einen grösseren Erfahrungswert mit dieser Krankheit. Ebenfalls von den Medikamenten her sei die Situation in den USA etwas anders als in der Schweiz und Europa. «Dort sind Arzneimittel zugelassen, welche Swissmedic nicht importieren kann oder will», fügt sie an. Dazu käme die fortschrittlichere Technologie in den Spitälern, welche weitreichendere Tests möglich machen. Eine Möglichkeit, welche die Aargauerin positiv stimmt, einen besseren Umgang mit der Krankheit zu bekommen.

Das einzige, was sie von der Therapie in den USA abhält, ist die exorbitante Summe der Behandlungskosten von 180'000 US-Dollar. Um diesen Betrag zu erreichen, hat sie vor drei Tagen ein Crowdfunding gestartet. Bisher sind schon über 7000 Franken gespendet worden. (Stand 05.04.2024) «Mit diesem Betrag bin ich mehr als zufrieden», kommentiert De Marco. Doch es sind auch die Reaktionen darauf, welche sie erfreuen. «So viel Empathie, Zuversicht und schöne Worte, die ich als Feedback bekommen habe, ist wirklich der Wahnsinn», sagt sie und freut sich.

Sollten die 180'000 Franken erreicht werden und die Behandlung den gewünschten Erfolg bewirken, wäre das ein grosser Schritt für sie und ihre Familie auf dem Weg zurück in ein normales Leben. Sie erhofft sich schmerzfreier den Alltag meistern zu können, an ihrem alten Leben anzuknüpfen und nicht bereits beim morgendlichen Aufstehen von der Krankheit gequält werden. «Ich will, dass ich meine Krankheit kontrolliere und nicht umgekehrt», äussert sich De Marco weiter und zeigt sich kämpferisch.